广州市第一人民医院：以爱为营为阿尔茨海默病患者打造闭环管理

2019年，一档名为忘不了餐厅的综艺火出圈，开始很多人观看是因为演员黄勃，后来却被五位特殊的服务员圈粉。蒲公英奶奶等五位老人皆是阿尔茨海默病患者，他们与疾病抗争、对生命热爱的精神，感动着观众，也引起了大众对阿尔茨海默病的关注与反思。

不能忘记最爱的女儿和家人。乐观豁达的蒲公英奶奶在2009年被确诊为阿尔茨海默病，被告知5年可能就会遗忘她最珍视的一切。她没有妥协，努力学习才艺进行认知训练、参与各种社会活动提升自己的价值，她将女儿的照片摆在最显眼的位置……

十余年过去了，蒲公英奶奶打了漂亮的持久战，他将病情控制在轻度，依旧过着充实快乐的晚年生活。

蒲公英奶奶是广州市第一人民医院认知中心里一位普通的患者，在这个创立20年，以治疗阿尔茨海默病著称的治疗中心，有太多如蒲公英奶奶一样的老人，他们处在不同的病程阶段，有着不同的临床表现，但他们也有共同的对亲人的爱与不舍。

加大科普宣传

推行早诊早治

全世界每3秒就新发一位痴呆患者，预计到2050年，全球的痴呆患者人数会增加到1.52亿，其中60%~70%为阿尔茨海默病患者。

65岁以上的老年人阿尔茨海默病患病率为6.5%，而85岁以上人群患病率就会上升至30%，正在快步踏入老龄化社会的中国，阿尔茨海默病知晓率低、诊断率低、治疗率低，防控形势十分严竣，不容乐观。

学科带头人、广州市第一人民医院认知中心潘小平教授表示，目前有效的创新药物只针对早期阿尔茨海默病患者有效，这就要求医生加强早筛早查的力度，医生要走出医院，走到社区、学校、企事业单位，加大科普宣传力度，充分调动社会力量，让阿尔茨海默病的早防早治理念深入人心。

潘小平主任为患者诊疗

对于扩大科普宣传力度，广州市第一人民医院南沙院区副院长欧阳樱君教授建议，科普的重点人群应在40~60岁之间的高知人群，他们对于健康更为关注，在家中起承上启下的作用，接受到的科普知识可影响年轻人与老年人，起到二次科普宣传的作用。其次，中年人正是早期阿尔茨海默病的高发人群，科普宣传为他们敲响警钟，推动早筛落地。

团队去社区做科普宣传

阿尔茨海默病早期筛查自评量表（AD-8)、临床痴呆评定量表（CDR）等，量表评估是早期诊断阿尔次海默病的重要手段。广州市第一人民医院认知中心胡蓉主治医师介绍，画钟试验又称钟表绘画测验（CDT），是一种单项神经心理测验，在评估人的视觉空间知觉、书写运动技能、语义记忆和执行功能等方面均显示了较好的信度与效度，因为操作简便、费时短、即使文化水平不高者也能使用等优势，常常被用于门诊或较大规模的筛查中。

作为广州市人大代表，潘小平连续三年提议将脑健康体检纳入到65岁以上人群的健康体检里，自评量表有问题的患者再安排专业医生进行跟踪评估。潘小平强调，花最少的人力与物力，推动居民健康水平，这是关乎民生的大事。

用爱和责任

打造闭环管理模式

深研当下，着眼未来，潘小平极具学科带头人的眼界与前瞻性，2004年，在她的极力倡导下，广州市第一人民医院的记忆门诊开诊，这在全国都非常超前。

两个医生、一个技师，这是记忆门诊最初的配置。潘小平回忆，门诊刚开时，接诊的阿尔茨海默病患者都很严重，已经出现胡言乱语、暴力、大小便失控等症状。

潘小平意识到，当时公众对此病的认识有限，缺乏早筛早查的意识。于是，她在工作之余，带着团队走入社区做科普宣传，发动志愿者一起做社区筛查。

在20年的实践中不断积累总结经验，医院的认知团队总结出阿尔茨海默病的闭环管理模式。团队到社区做科普宣传义诊→为社区居民做认知功能测定→异常者到医院做规范系统评估→确诊者制定治疗方案→严重者住院治疗&轻者去慢病管理门诊随诊→护理团队入户并对患者及家属进行指导→进一步针对性进行科普宣传。由科普宣传起，经过一系列的治疗、管理、干预，最后再对患者进行科普宣传，形成闭环试管理，让患者得到全方位的照护。

20年过去了，记忆门诊规模一再扩大，发展拥有成7位医生、2位技师、近30位护士的优秀团队，并拥有专属老年退行性疾病的病区。门诊的患者比例也发生了逆转，由原来的70%重度患者，转变为70%轻重度患者。20年风雨兼程，我们的队伍在壮大，我们的患者比例在逆转。潘小平表示，数字最直接反映了我们20年的卓越成绩。

医者高尚的情怀

铸就坚持的信念

每个服务于阿尔茨海默病医护人员，都需要有情怀，因为很多付出是没有回报的。潘小平介绍，为了让患者重现情景记忆，团队成员利用节假日时间，带着患者及家属去逛动物园、去咖啡馆工作……

团队组织患者去咖啡馆体验生活

有一次，团队组织患者去动物园，其中一位患者在看到猴子后兴奋地喊马老、马老 （广东话猴子的意思），此情此景勾起了久远的记忆，他开始滔滔不绝地讲述年轻去海南岛下乡时的趣事。

团队组织患者去动物园

这样的工作虽然没有报酬，但对于患者的意义和价值却不能用金钱来衡量，医生也从中体验到了成就感，并汲取坚持下去的力量。 潘小平表示。

对阿尔茨海默病患者的管理，除了合理的药物治疗外，要有耐心、爱心和责任心，更要有锲而不舍的精神与勇气。广州市第一人民医院神经内科副主任陈浩博教授传承了中心的品质，对每一位患者都真心付出。

2020年，70岁的陈先生在一次单位体检时被发现认知能力下降，他却讳疾忌医。陈浩博与社工到家中了解情况。退休前是造船厂高级工程师的陈先生，一直以自己的工作为荣，无法接受自己得了老年痴呆。为了让患者配合治疗，陈浩博组织同事在病房宣传栏贴了陈先生工作时的老照片。照片墙将陈先生带回到年轻时场景中，让他感受到医护发自内心的尊重，非常配合地接受了诊疗。

此后多年，陈先生将我们视为最信任的朋友。用真心换真心，得到患者的信任，是陈浩博及团队成员临床管理患者的制胜法宝。

4年来病情稳定的陈先生，年初突然有所进展，并出现了明显的精神症状。为了充分了解病情，陈浩博再次上门，发现陈太太在长期的照护中出现了焦虑抑郁的症状，夫妻俩经常闹矛盾，导致情绪不佳且失眠严重。鉴于现实情况，陈浩博与家属商议将患者送到阿尔茨海默病专属养老院中进行照料。

近半年陈先生在养老院中状态恢复，心情愉快，病情也没有明显的发展。陈浩博表示，陈太太来替陈先生取药时，经常聊起陈先生的状态。

老陈去了养老院，我身上的担子轻了，身心都轻松了。他也得到了很专业的照护，情绪好了，我俩也不吵架了。陈太太说：我每次去看他，老陈都会提起你们，很想念你们。

阿尔茨海默患者的治疗，不仅要关注患者的健康，更不能忽略照护者的心理情绪变化。陈浩博表示，我们更多地给予人文关怀，要让患者活得更有尊严，给患者减压，提高生活质量。

患者送给医生自己的画作

阿尔茨海默病治疗

未来可期

长期以来，阿尔茨海默病没有特效药，治疗效果不佳，是个令医患都‘悲观’的疾病。潘小平表示，可喜的是近些年，阿尔茨海默病在诊疗上有所突破，不仅在诊断方面有生物标记物更新了疾病的分期，让治疗往精细化发展；而且在治疗方面有多种创新药问世，临床疗效值得期待。

年近70的高阿姨，在陪丈夫治疗抑郁症时，自己却被诊断为阿尔茨海默病。高阿姨的心沉入了湖底，因为她不仅要照顾抑郁症的丈夫，还要照顾已经发展至阿尔茨海默病晚期的母亲。这一诊断结果犹如当头一棒，让高阿姨本就不易的生活雪上加霜。

当时，中心正在进行中国原创、国际首个靶向脑—肠轴的阿尔茨海默症治疗新药甘露特钠的临床研究。在此前的研究中，甘露特钠在逆转阿尔茨海默病的病程方面，表现出良好疗效。考虑到患者病情为早期阶段，符合药物临床研究的标准，潘小平将其纳入研究中。

此后，高阿姨相继先后参与符合入排标准的两项三期临床研究，8年来她的认知情况保持良好，病情得到了很好的控制，一点都没有加重。广州市第一人民医院郭爱华副主任医师表示，轻度的阿尔茨海默病患者如果不进行干预，2~3年即可进展为中度，而她8年来病情稳定，给我们极大的鼓舞。

多种阿尔茨海默病创新药物上市，引起了全球阿尔茨海默病治疗领域的兴奋，药物在减缓轻中度患者病程中所表现出的潜力，不仅让医患重拾信心，也更加坚定了早诊早治的防控策略。潘小平表示，虽然谈根治为时尚早，但是能够延缓甚至逆转病程，也是阿尔茨海默病治疗领域迈出的一大步。她建议，要早期发现、早期用药，让患者在有效的生命里，有尊严地、优雅地活下去，这是医患共同的愿望。

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